Quand on remarque que notre petit amour a des comportements qui sont différents de ceux qu’on peut observer chez un cousin ou un ami de la garderie qui a le même âge, il y a un signal d’alarme qui se déclenche en nous. Et si notre précieux amour n’était pas normal? Et s’il avait vraiment quelque chose qui le suivra toute sa vie. Notre cœur de parent ne fait qu’un tour à cette idée. Nous nous tournons donc vers les spécialistes. Nous cherchons à avoir des réponses.

Parfois, les réponses sont très longues à avoir. Nous rencontrons plusieurs spécialistes, ils nous posent de nombreuses questions, examinent notre enfant sous toutes ses facettes. C’est une expérience difficile pour les parents. On répète les mêmes histoires; ses premiers pas, ses premiers mots, à quel âge on a remarqué les premiers comportements différents. On se sent pris dans un tourbillon. On se questionne sur ce qu’on aurait pu faire de différent, sur ce qu’on n’a pas fait adéquatement. Où avons-nous manqué? Est-ce qu’on l’a trop couvé, pas assez poussé?

On nous convie alors à une rencontre où on aura enfin des réponses à nos questions. Devant nous, de l’autre coté de la table, se retrouve toutes les personnes qui ont observé notre enfant. Ils ont la réponse. Ils prennent la parole pour nous annoncer ce qu’on sait bien au fond de nous, le contraire nous aurait surpris, mais de l’entendre nous propulse dans un entre-deux, un peu comme si tout s’arrêtait autour de nous. Une partie de nous se déchire, un peu comme si notre cœur souffrant trop coupait le lien avec notre tête. On encaisse le choc et on repart un peu comme un zombie. On est sur le pilote automatique. Le premier contact que nous aurons avec notre enfant sera vraiment particulier.

Au retour à la maison, une fois la routine du dodo terminée, on a l’impression que l’enfant que l’on couche n’est pas le même que celui qu’on a réveillé avec des bisous et des câlins le matin. L’amour qu’on éprouve pour lui n’a pas changé, mais on a l’impression qu’il a une nouvelle identité. Un tsunami s’abat sur notre vie. On perd nos points de repères. On se demande comment nous l’annoncerons à notre enfant, aux grands-parents, au service de garde…

On a le besoin de comprendre le diagnostic, on fait l’erreur d’aller voir sur internet pour combler de grand trou qui a été laissé en nous à la suite de l’annonce. On veut comprendre comment répondre aux besoins de notre enfant, comment l’aider à s’accomplir, à bien aller. On essaie d’avoir du soutien et de l’aide des services publiques. On se sent souvent abandonné. Mais vers qui se tourner? Parmi toute la souffrance qu’un parent peut vivre lorsque son petit vit avec des diagnostics, ce qui lui tient le plus à cœur c’est d’offrir le meilleur à son enfant.

Il faut surtout garder en tête que lorsque notre enfant vient au monde, que le cordon ombilical a été coupé, des antennes de parents poussent sur la tête du père et de la mère. On devrait toujours écouter ces antennes, car elles savent toujours ce qu’il y a de mieux pour notre enfant. 

Comme parent, on doit laisser le tsunami de l’annonce passer et, par la suite, reconstruire à grande dose d’amour. Il est important de prendre soin de soi comme parent et comme couple pour pouvoir être en mesure d’aider et d’accompagner son enfant. On ne doit pas rester seul face à ces nombreux défis. On doit valoriser les forces de notre enfant, et faire bien attention à ce que le verdict des spécialistes ne devienne pas son identité première, car il est et restera toujours bien plus qu’un diagnostic.

 

Magalie Lebrun, Éducatrice spécialisée, conférencière et coach familial – www.magalielebrun.com – magalie@magalielebrun.com